Václava Koupilková: Internet, mobil a já

Jmenuji se Václava Koupilková, bydlím v Plzni a je mi 40 let. Můj handicap se jmenuje HSP – hereditární spastická parapareza, které mi bylo diagnostikováno v roce 1999.

Nyní jsem v PID, ale dříve jsem pracovala jako zdravotní sestra. Jelikož jsem pracovala ve zdravotnictví, chtěla jsem se dozvědět všechny informace týkající se onemocnění HSP, léčby a také mojí budoucnosti v životě. Lékaři bohužel tehdy byli málo informovaní a měli jen malé zkušenosti o léčbě a průběhu choroby. Nezbývalo než hledat jinde.
A právě díky internetu a mobilu se mi před 10 lety změnil život. V té době mi manžel navrhl, abych si co nejdříve pořídila mobilní telefon, kterého jsem se zpočátku obávala a připadalo mi zbytečné jej vlastnit. Vysvětlil mi klady a výhody mobilu, a právě proto jsem si jej pořídila. Člověk nikdy neví, kdy může potřebovat pomoc. Já se po městě pohybuji na elektrickém vozíku, a protože i s vozíkem můžete mít technické problémy, v případě potíží zavoláte o pomoc servisního technika.
Dalším manželovým návrhem bylo pořízení počítače včetně internetu. Protože máme pevnou linku, neváhali jsme a připojení na internet jsme si pořídili tímto způsobem. V dnešní době vlastníme vysokorychlostní ADSL, který splňuje naše podmínky a jsme s jeho rychlostí maximálně spokojeni.
Ihned po pořízení internetu jsem začala hledat informace k mému zdravotnímu postižení. Vyhledávala jsem odkazy na českém webu, ale v té době jsem toho moc nenašla. Na portálu www.google.com jsem vyhledala vše potřebné, ale asi největším problémem byla bariéra v jazyce. Nezbývalo než si vzít na pomoc slovník a pustit se do práce. Několik zajímavých odkazů a rad jsem později získala na webu lékařské genetiky, kde mi lékaři doporučili obrátit se mailem na odborníky neurologické kliniky v Praze Motole. Tady právě probíhal výzkum našeho onemocnění, včetně genetické analýzy rozboru krve, kterého jsme se s mojí maminkou zúčastnily. I ona má stejné postižení, ale s jiným průběhem. Na výsledky analýzy, které potvrdily náš handicap, jsme musely čekat asi rok.
Jelikož vím, jak pracné je hledání informací na internetu, rozhodla jsem se založit webové stránky na placeném portále. Nabízím lidem se stejným nebo podobným zdravotním postižením nejenom informace o HSP, jeho průběhu a léčbě, ale i něco mále o mé osobě. Díky této stránce se mi ozvalo hodně lidí s podobnými problémy a s prosbou o radu a pomoc. Jejich odkazy a komentáře jsou kladné.
Velikým pozitivem na internetu v dnešní době vidím v nových možnostech komunikace mezi lidmi po celém světě. / ICQ, SKYPE, FACEBOOK /. Dále internetové nakupování, možnosti komunikace a získávání informací z úřadů, sledování on-line vysílání TV programů nebo zpětné vyhledání TV programů v archivů.
Z komunikačních programů asi nejvíce využívám SKYPE. Díky němu mám možnost komunikovat s lidmi, se kterými nemám možnost se často vidět. Skypujeme s příbuznými a přáteli v Evropě a nejvíce s mojí maminkou. Před 3 lety se odvážila zakoupit si počítač a začala se učit.
Odborné a technické záležitosti, včetně zabezpečení počítače má na starosti můj manžel. Moc mu za to děkuji.
Zmíním-li se o internetovém nakupování je potřeba říci, že opatrnosti není nikdy nazbyt. Vyhledávám opravdu osvědčené a bezpečné E-shopy. Jeden den objednám a do 2 dnů mám zboží doma.
Co na závěr říci, co mi internet a mobil přinesl? Jen samé klady. Mobil a internet potřebuji k vyřizování každodenních záležitostí a umožňují mi větší volnost v komunikaci s celým světem. Často si vzpomenu na film „Číslo 5 ještě žije“, kde hlavním hrdinou je robot, který mluví a myslí jako člověk. A touží neustále po informacích, od své přítelkyně Stephanie. Cituji z jeho slov: „Stephanie informace“.
Dnes bych mu já odpověděla asi takhle: „INFORMACE = INTERNET“.

Komentáře k článku
:
:
:
VHQIF:
Datum: 24.2.2014 17:02:59
Dobrý den ,tou to nemocí už trpím 16 let a jsem na to podobně jako vy . Rád bych se něco dozvěděl ohledně léčby nevím si už rady a jsem vlastně svým pokusným králíkem ,ale výsledek je nula.
Datum: 24.2.2014 17:02:56
Dobrý den ,tou to nemocí už trpím 16 let a jsem na to podobně jako vy . Rád bych se něco dozvěděl ohledně léčby nevím si už rady a jsem vlastně svým pokusným králíkem ,ale výsledek je nula.
Datum: 13.1.2014 13:01:10
Paní Václavo,prosím o odpověď na můj hendicep, tedy nález k 7.1.2014- RES: spastická paraparesa hereditární těžkého st.,progredující.Lumbosacralgie s rad.algoiritací do DKK,praecip.l.sin. Svalové krampy při centrál.spasticitě. Díky za odpověď,Milan!

Sponzoři

Reklama

práce v čr práce v polsku