Helpnet / Aktuálně

Když si geny dělají co chtějí aneb Downův syndrom

"Jednou přišla moje maminka se zajímavou zprávou. Oslovily ji pracovnice Rané péče z Chebu s přáním, abychom přijeli do Chebu, kde se má konat ke Dni Downova syndromu akce s názvem Když si geny dělají, co chtějí aneb Downův syndrom. Měli bychom s maminkou popovídat o tom, jak se nám žije, a já bych měl také účastníky seznámit s mojí tvorbou. Také bych měl představit svoje obrazy a odpoledne učit zájemce malovat mojí technikou." Tak začíná svůj příspěvek Jiří Šedý.

Byl jsem hodně nadšený!
Před touto akcí k nám domů přijely dvě moc milé pracovnice Rané péče. Mluvili jsme o různých věcech. O mně, o mých knihách a obrazech a jen tak o životě.
Moc jsem se do Chebu těšil.
Konečně nadešel ten očekávaný den. Hezky jsme se naparádili, nasedli do auta a už jsme si to frčeli směrem k Chebu. Cesta byla příjemná. Tatínek i maminka si vzali na ten den dovolenou, a tak jsme vše brali jako výlet.

Akce se konala v moc hezkém a moderním Kulturním domě. Nainstalovali jsme výstavu mých obrazů, vypadalo to moc hezky a barevně.
A potom jsme čekali na lidi, kteří měli zájem o tuto akci. Musím říci, že jich přišlo hodně. Především studentek, a tak jsem se měl na co dívat. Téměř všechny se na mě přátelsky usmívaly a já jsem se také usmíval.

Nejdříve mluvil pan genetik, potom pan pediatr. Bylo to moc zajímavé, ale o tom chce něco napsat moje maminka.  
Před naším vystoupením byl promítán film „Přesně tak“, kde hraje Deniska Střihavková spolu se mnou. Viděl jsem, že film lidi hodně zaujal.

A potom nastal nás čas. Protože účastníků byl plný sál a ten byl velký, měl jsem k ruce mikrofon. Tak jsem vypravoval o sobě, o svých knihách, o tom, co se mi na světě líbí, co mne těší a naopak zraňuje, o svých přátelích, přáních a plánech. Také maminka vypravovala o tom, jak se ona s tatínkem vyrovnávali s tím, že jsem se narodil trochu jiný. Nakonec maminka řekla, že mne dostala darem, a že si tohoto dárku – tedy mne, moc a moc váží. Že kdyby se měla rozhodnout, jestli by dala přednost zdravému Jirkovi před Jirkou s Downovým syndromem, volila by v každém případě mě. Že i kdyby věděla, že je u ní v bříšku človíček s Downovým syndromem, bez rozmýšlení by ho nechala narodit. Mám ji za to moc a moc rád.

Chvilku jsme si odpočinuli a hned jsme šli s dětmi i dospělými lidmi malovat. Před malováním jsem se ještě se studentkami fotografoval. Jenom mě mrzelo, že jsem se fotil v pracovním a ne ve svém novém saku.

Malování bylo moc prímové. Učil jsem děti z běžné školy a dospělé ze dvou stacionářů malovat mojí technikou. Obrázky se nám jako vždy moc podařily. Někteří dospělí lidé ze stacionáře zpočátku nechtěli malovat, ale nakonec malovali všichni a měl jsem pocit, že mezi „malíři“ není žádný rozdíl.

Tato akce se mi moc líbila. Byl jsem sice hodně unavený a na mamince jsem únavu viděl také. Sice se stále usmívala, ale už ji znám.
Tak jsem si říkal, že je hodně důležité, dokázat lidem, že my, človíčkové s Downovým syndromem, jsme hodnotní a hodně věcí dokážeme.
Že jsme na světě potřební, tak proč nás nenechat narodit?
 
Jiří Šedý

kategorie: Aktuálně, RSS
Komentáře k článku
:
:
:
LBSDC:
Datum: 10.4.2013 20:19:21
Každý má právo na život. Ani člověk, který se narodí jako zdravý, nemůže dopředu vědět, co ho v průběhu života potká a zda nebude potřebovat pomoc druhých lidí, osobní asistenci atd. To je můj vzkaz všem zdravým a "nezranitelným" lidem. Jana Mikudíková

Sponzoři

Reklama

práce v čr práce v polsku